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Il follow-up: una cura che continua nel tempo

Dopo la fine delle cure inizia una nuova fase: quella dei controlli, che accompagnano il bambino o il ragazzo nel tempo.

Molti genitori vivono questo momento con emozioni contrastanti. Da una parte c’è il sollievo perché la terapia è finita, dall’altra la paura di non essere più “seguiti da vicino” come prima, l’ansia che qualcosa possa sfuggire e che la malattia possa ritornare.

È importante sapere che i controlli non servono solo a verificare che la malattia non ritorni, ma anche a seguire la crescita, il recupero fisico ed emotivo del bambino o dell’adolescente e a intercettare precocemente eventuali effetti collaterali tardivi legati alle cure.

Il follow-up non è uguale per tutti e non è sempre lo stesso nel tempo: cambia a seconda del tumore, delle terapie effettuate e della distanza intercorsa dalla diagnosi e del termine delle cure.

Il follow-up a breve termine è un periodo di transizione delicato che copre i primi anni dopo la conclusione delle cure. In questa fase i controlli sono più ravvicinati perché la possibilità che la malattia ritorni è più elevata. È il periodo in cui sono assai frequenti le difficoltà nel rientro alla vita quotidiana ed è il tempo in cui si ricostruiscono gradualmente le routine, la vita sociale e quella scolastica o lavorativa.

Con il passare del tempo si entra nel follow-up a lungo termine. Qui l’attenzione si sposta sempre più sul benessere nel tempo, sui bisogni legati all’età adolescenziale e quella adulta. Alcuni effetti delle cure, infatti, possono comparire anche molti anni dopo la fine del trattamento (i cosiddetti effetti tardivi) e riguardare diversi organi o aspetti della salute fisica, emotiva e cognitiva. Per questo i controlli possono continuare anche per molti anni, in alcuni casi per tutta la vita.

In ogni fase, però, l’obiettivo resta lo stesso: non lasciare soli il bambino/ragazzo e la famiglia, ma accompagnarli con un percorso personalizzato che si adatta alla storia clinica e ai bisogni di ciascuno.

Il follow-up è un continuum di cura, che inizia subito dopo le terapie e prosegue nel tempo, con intensità e obiettivi diversi, ma sempre con la stessa finalità di protezione, prevenzione e salvaguardia della qualità di vita.

Domande utili da fare ai medici

A volte, nel momento della visita, non è facile ricordare tutto o sapere cosa chiedere. È consigliabile scrivere le domande nel momento in cui vengono in mente e portare il riepilogo al momento della visita. Di seguito sono raccolte alcuni esempi di domande utili da rivolgere ai medici nella fase di follow-up.

Vita quotidiana a casa

• Ci sono attività o sport che sono consigliati o sconsigliati?

• Il nostro bambino può riprendere l’attività scolastica in maniera normale? In caso contrario, quali sono le modalità più corrette?

• Il nostro bambino deve continuare a prendere farmaci? Per quanto tempo?

• Quali vaccinazioni sono previste o consigliate?

Follow-up e controlli

• Quali visite ed esami sono previsti e con quale frequenza?

• Dove verranno effettuati i controlli (ospedale, territorio, altro centro)?

Possibili effetti tardivi

• Il nostro bambino è a rischio di effetti tardivi? Quali sono i più probabili nel suo caso?

• Dopo quanto tempo potrebbero comparire?

• Ci sono segnali a cui prestare attenzione nella vita quotidiana?

• Chi dobbiamo contattare se compare un nuovo sintomo o un dubbio?

Supporto e benessere

• Esistono gruppi o percorsi di supporto per bambini e famiglie?

• È utile un supporto psicologico? In quali casi lo consigliate?

• A chi possiamo rivolgerci per aiuto emotivo o pratico nella fase dopo le cure?

• Ci sono associazioni con cui l’ospedale collabora e che tipo di supporto offrono?