Supporto · Reti di sostegno
La rete FIAGOP
Quando arriva una diagnosi oncologica, spesso la sensazione descritta da molti genitori è quella di uno tsunami che travolge ogni cosa e fa perdere orientamento e certezze.
In quel momento, è naturale pensare che l’unico punto di riferimento sia l’ospedale. Ma in realtà esiste qualcosa di più ampio: una rete nazionale di associazioni di genitori, come quella coordinata da FIAGOP, nata proprio per non lasciare nessuno solo.
FIAGOP ETS, la Federazione Italiana di Genitori e Guariti in Oncologia Pediatrica è stata fondata nel 1995 con l’obiettivo di creare sinergie tra le Associazioni confederate e assicurare una rappresentanza istituzionale sia a livello nazionale che internazionale, presso enti pubblici e privati, allo scopo di migliorare e potenziare i servizi nell’ambito dell’oncoematologia pediatrica italiana, garantire ai bambini e agli adolescenti malati di tumore o leucemia il diritto alla salute e alla buona qualità di vita e alle loro famiglie il sostegno necessario.
Questa rete è fatta di famiglie che hanno vissuto o stanno vivendo la stessa esperienza. Non è teoria: è esperienza concreta, organizzata e condivisa.
Le associazioni che ne fanno parte hanno tutte la comune consapevolezza che le sole cure mediche non bastino ma debbano essere integrate da attività di supporto di più ampio raggio come reparti a misura di bambino, sale giochi, scuola in ospedale; sono attive tradizionalmente con azioni di sostegno ai reparti facendosi direttamente carico del sostegno psicologico della copertura di borse di studio (per medici, biologi, ricercatori).
Nella maggior parte dei casi, inoltre, forniscono accoglienza e ospitalità gratuite per quelle famiglie che si vedono costrette a lasciare la propria casa per periodi spesso anche lunghi. Obiettivo portante è la qualità di vita dei bambini e dei ragazzi che si ammalano, affinché possano guarire e guarire bene.
Altro fondamentale impegno delle Associazioni è quello della ricerca scientifica volta ad individuare nuove e più efficaci terapie e farmaci specificamente studiati per i bambini e gli adolescenti o giovani adulti.
L’obiettivo comune resta la qualità di vita dei bambini e dei ragazzi che si ammalano, perché a tutti possa essere garantito l’accesso alle cure migliori per raggiungere la guarigione.
Cosa significa concretamente per una famiglia?
• trovare un punto di riferimento stabile, anche fuori dall’ospedale
• avere accesso a una rete presente quasi in tutta Italia, spesso già attiva nel centro di cura di riferimento
• poter contare su qualcuno che accompagna la famiglia lungo tutto il percorso, dalla diagnosi fino al follow-up
La rete non sostituisce la cura medica. La completa. Perché la malattia non riguarda solo il bambino o il ragazzo, ma tutta la vita della famiglia. Questo significa che, accanto al percorso di cura del bambino o del ragazzo, esiste un lavoro continuo per migliorare le terapie e la qualità della vita. Anche la famiglia, spesso senza accorgersene, ne fa già parte.
FIAGOP stessa è parte di una rete più grande, Childhood Cancer International, (www.childhoodcancerinternational.org) l’organizzazione internazionale composta da 180 associazioni e federazioni di 90 Paesi del mondo, in tutti i continenti, con lo scopo di garantire la miglior cura possibile a tutti i bambini e ragazzi con il cancro.