Il Progetto
Perché questo portale
Nel momento in cui si riceve una diagnosi di tumore per il proprio figlio cambia tutto: le priorità, la quotidianità, il modo di guardare al futuro.
Ci si ritrova all’improvviso a navigare in un mondo nuovo: parole sconosciute, decisioni importanti, ospedali, terapie.
E insieme alla dimensione medica arrivano tante altre domande:
Come affrontare tutto questo, come genitori e come famiglia?
Come sostenere un figlio, i fratelli e l’intera famiglia?
Come organizzare la vita di tutti i giorni tra cure, lavoro e casa?
A chi chiedere aiuto, concretamente?
Perché i tumori pediatrici non sono solo malattie da curare.
Sono un’esperienza che coinvolge tutta la famiglia, su più livelli: emotivo, psicologico, sociale, economico, organizzativo.
I bisogni sono molti, complessi e cambiano nel tempo: dalla diagnosi, al trattamento, fino al follow-up e al ritorno alla vita quotidiana.
In un momento così delicato, poter avere orientamento, informazioni corrette, comprensibili e affidabili è fondamentale.
Negli ultimi anni, anche il modo di informarsi è cambiato.
Per questo nasce questo portale.
Uno spazio pensato per offrire alle famiglie informazioni chiare, strumenti utili e orientamento su aspetti che riguardano non solo la malattia e le cure, ma anche i diritti, il lavoro, la scuola, la vita quotidiana e il supporto psicologico e sociale.
Un luogo dove trovare anche indicazioni concrete: servizi, associazioni, opportunità di aiuto sul territorio.
Si dice che per crescere un bambino serva un villaggio.
In un percorso come questo, quel villaggio diventa ancora più importante.
Questo spazio digitale è sviluppato dalla Federazione Italiana delle Associazioni di Genitori e Guariti Oncoematologia Pediatrica (FIAGOP), a partire dall’esperienza diretta di chi questo percorso lo ha vissuto, con la collaborazione della Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia pediatrica (AIEOP) e dei professionisti sanitari che ogni giorno si prendono cura dei bambini e delle loro famiglie.
Vuole essere un punto di riferimento per le famiglie che affrontano il cancro pediatrico: uno spazio interattivo che accompagna lungo tutto il percorso, aiutando a trovare informazioni e risposte nei momenti di bisogno.
Perché in un percorso così complesso, avere gli strumenti giusti può fare la differenza.
Informazioni sul progetto
Il presente portale, sviluppato da FIAGOP, è finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali – Fondo per l’assistenza dei bambini affetti da malattia oncologica, per attività di assistenza psicologica, o sanitaria in tutte le forme a favore dei bambini affetti da malattia oncologica e delle loro famiglie – Avviso 1/2024, nell’ambito del progetto “Insieme per crescere”.
I contenuti pubblicati hanno finalità esclusivamente informative e di orientamento e non sostituiscono in alcun modo il parere, la diagnosi o le indicazioni dei professionisti sanitari.