Area Malattia · Follow-up
Il Passaporto del Guarito - SurPass
In questo percorso, uno strumento molto utile è il Passaporto del Guarito (o European Survivorship Passport – SurPass), un documento clinico digitale o cartaceo che accompagna il paziente nel tempo, raccogliendo la storia medica di chi ha superato un tumore pediatrico e fornisce tutte le indicazioni utili per il follow-up a lungo termine.
L’obiettivo del Passaporto del Guarito è semplice ma fondamentale: evitare che informazioni importanti si perdano nel passaggio tra ospedale e territorio, e tra età pediatrica ed età adulta, e garantire che ogni ragazzo abbia un percorso di follow-up coerente e su misura.
Il SurPass è sviluppato a livello europeo e oggi in progressiva diffusione in diversi Paesi. In Italia da alcuni anni viene consegnato in molti dei centri di cura della rete AIEOP (Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica), usualmente due anni dopo il termine delle cure. È possibile richiederlo al centro di cura in cui si è stati ricoverati in età pediatrica; qualora il centro non aderisse all’iniziativa può indirizzare l’ex paziente ad uno dei centri aderenti più vicini.
Il SurPass raccoglie:
• i dati fondamentali sulla diagnosi (data, tipo e sede del tumore, stadio, grado o gruppo di rischio, caratteristiche biologiche)
• i dati essenziali relativi ai trattamenti ricevuti (chemioterapia, radioterapia, chirurgia) con le relative dosi
• gli effetti collaterali e le eventuali complicanze nel corso delle cure
• i possibili rischi a lungo termine
• le indicazioni, personalizzate, sugli screening di follow-up da seguire nel tempo, basate sulle evidenze medico-scientifiche e su linee guida nazionali e internazionali.
Le linee guida, basate sulla letteratura medica, sono sviluppate infatti per indicare quali sono le persone potenzialmente a rischio per una determinata complicazione, quale è il metodo di screening più indicato per diagnosticarla (visite, analisi, esami strumentali), con quale frequenza e cosa fare se eventualmente qualche risultato non è nei limiti della norma.
L’obiettivo del SurPass è infatti proprio quello di individuare precocemente gli eventuali effetti tardivi, in modo da poterli trattare e gestire al meglio, minimizzandone gli effetti. Inoltre aiuta i giovani a conoscere i propri rischi e a gestire in modo autonomo la propria salute da adulti. Questo strumento diventa ancora più importante quando si cresce, si cambia medico o si va a vivere lontano da casa e si entra nella vita adulta.
Il follow-up a lungo termine è gestito in modo differente a livello locale e mentre alcuni centri AIEOP hanno strutture o personale dedicato specificamente a seguire adulti guariti da tumore pediatrico, in altri contesti il follow-up a lungo termine viene gestito in parte dall’ospedale e in parte dalla medicina del territorio (pediatra e medico di famiglia che così con il passaporto del guarito dispongono di uno strumento molto utile per pianificare gli screening).