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Le associazioni federate FIAGOP: la storia
Le associazioni aderenti a FIAGOP sono oggi 32 e sono presenti in 18 regioni italiane, dal Nord al Sud, comprese le Isole. Operano generalmente in stretta collaborazione con i centri di oncoematologia pediatrica della rete AIEOP.
La maggior parte di queste associazioni nasce come realtà di genitori, sviluppatesi soprattutto intorno agli anni Ottanta del Novecento.
Ma perché proprio in quel periodo?
In quegli anni si verifica una svolta fondamentale in ambito medico: la ricerca scientifica compie progressi decisivi e malattie che fino a pochi decenni prima erano considerate incurabili iniziano ad avere possibilità concrete di guarigione.
Tra la fine degli anni ’70 e gli anni ’80, in particolare nell’oncoematologia pediatrica, si affermano:
• protocolli terapeutici più efficaci, basati su chemioterapie combinate
• terapie di supporto sempre più avanzate (antibiotici, trasfusioni, ecc.)
• una crescente standardizzazione delle cure grazie al lavoro di gruppi cooperativi
Con la nascita e lo sviluppo di realtà come AIEOP, i centri iniziano a collaborare tra loro, condividendo protocolli e competenze.
Tuttavia, i centri altamente specializzati restano pochi e concentrati in alcune aree del Paese. Per questo molti bambini sono costretti a spostarsi, anche per centinaia di chilometri, per accedere alle cure migliori. Nasce così il fenomeno della migrazione sanitaria e, con esso, la condizione della “famiglia in trasferta sanitaria”.
Questa situazione genera problematiche molto concrete:
• la necessità di un alloggio
• le difficoltà economiche legate alla permanenza lontano da casa
• la gestione dei fratelli e delle sorelle rimasti nel luogo di origine
• il senso di isolamento sociale
A questi bisogni iniziano a dare risposta altri genitori che avevano vissuto la stessa esperienza, spesso perché residenti vicino ai centri di cura e quindi in una posizione relativamente più favorevole.
In alcune realtà, medici particolarmente sensibili comprendono fin da subito il valore dell’alleanza terapeutica tra sanitari e famiglie e incoraggiano la nascita delle associazioni di genitori, che diventano progressivamente un punto di riferimento stabile all’interno dei reparti di oncoematologia pediatrica.
Parallelamente, cambia anche il concetto stesso di cura:
• il bambino non è più considerato solo un “paziente”, ma una persona con bisogni psicologici, educativi e relazionali
• si sviluppano nuovi servizi come la scuola in ospedale, il supporto psicologico e gli spazi gioco
Le associazioni svolgono un ruolo determinante in questo cambiamento, spesso anticipando l’intervento delle istituzioni. In una prima fase, quindi, la nascita delle associazioni è guidata soprattutto dalla necessità di rispondere a bisogni primari e urgenti, con un’organizzazione ancora informale. Con il tempo, però, grazie anche ai progressi nelle cure e ai risultati sempre più incoraggianti, queste esperienze si strutturano: da iniziative spontanee e individuali si trasformano in realtà collettive organizzate.
Oggi le associazioni rappresentano una componente fondamentale del sistema di cura in Italia. Non solo rendono possibile, in molti casi, lo spostamento dei pazienti verso i centri più adeguati, ma contribuiscono in modo significativo anche al sostegno della ricerca scientifica. Infine, proprio grazie ai progressi della medicina, accanto alle associazioni di genitori sono nate anche associazioni di guariti, segno concreto di un cambiamento profondo nelle prospettive di cura e di vita.